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    企鹅病患者:我的生活充实-倾箱倒箧网

    2023-03-21 14:39:31来源:新华社

    病了十几年,企鹅基本都是病患在轮椅上度过的,说话越来越难,生活只有几根能动的充实手指。……尽管如此,企鹅36岁的病患罕见病人赖敏还是觉得,这些年来,生活她的充实生活一直很充实,“没有因为生病而失去一切”。企鹅

      赖敏的病患母亲患有遗传性小脑共济失调(又称企鹅病),这是生活一种罕见的疾病,发病后行走不稳定,充实说话困难,企鹅遗传性。病患23岁时,生活赖敏发现自己站起来会摇晃。她很快意识到自己被吓坏了“选中”了。

      不幸接踵而至。10天内,作为独生女,她失去了父母。首先,她的父亲死于车祸,然后她的母亲因病去世。后来,谈了七年的男友也和她分手了。“父母直到死都不知道我病了”,孤独的赖敏封闭了自己,独自住在广西南宁的一间破旧出租屋里。那段时间,是她生命中最黑暗的时刻。

      碰巧赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快就擦出了爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州,迎来新生。

      赖敏喜欢三毛,向往远方。2015年,她和男友开始了一场比赛“冒险”:一辆自行车拉着轮椅和狗一起环游中国。三年多来,他们走遍了中国的大部分地区。这次特别的旅行使他们在互联网上流行起来。

      在旅途中,他们举行了婚礼,开了一家客栈,生了一个健康的女儿。“女儿让我觉得生命延续了。”赖敏向澎湃新闻报道(www.thepaper.cn)说,现在,最快乐的时刻是,每天下午丈夫背着她下楼,一起去幼儿园门口接女儿回家。

      赖敏坚持一天敲一两百字,在丈夫的帮助下,完成了记录她人生经历的书。拿到样书时,她有点激动,对丁一舟说,“丈夫,我瘫痪了,但不是没用。我也可以赚钱养家”。

      今年9月中旬,赖敏开始在网上签署新书,书名是“世界很美,我们很好”。

    9月中旬,新书出版后,赖敏在网上进行签售。受访者 供图 9月中旬,新书出版后,赖敏在网上签约。受访者 供图。
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